حواشی ، زندگی شخصی و عکسهای اینستاگرام رامک حیدری

به گفته مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یک ماه اخیر حدود 10 نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان ، فوت کردند.دارویی بین بیماران پخش نشود. به این ترتیب درحالی که طی اعتراض های خانواده های بیماران به آن ها قول تولید و توزیع داروی ایرانی داده شده بود ، اما نه داروی ایرانی تولید شده و شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» که از دارو های حیاتی بیماران مبتلا به SMA بوده نیز دیگر وارد نمی شود.